2003年3月，北京遭遇非典，上千人因為感染非典而住進醫院。兩個多月后，疫情被撲滅，一些患者幸運地走出了醫院。然而，幾個月后，他們中的一些人再次在醫院相遇，并有了一個新的名字——非典后遺癥患者，他們的病癥被稱為“不死的癌癥”。10年后的今天，他們依然沒有走出非典的陰影——看病、上訪、接受媒體采訪、病友們偶爾團聚互相安慰，幾乎成了他們生活的全部。
　　
　　非典“后遺癥”
　　
　　北京非典后遺癥患者生存現狀調查
　　
　　《中國經濟周刊》記者白朝陽|北京報道
　　
　　方渤，62歲，北京人，非典后遺癥患者，病友們上訪求助的帶頭人。
　　
　　2003年非典期間，方渤一家六口住進了醫院。此后，妻子病逝，方渤和女兒女婿們幸存。2003年11月，還未從喪偶之痛中走出來的方渤，被查出患有骨壞死和肺纖維化，并被告知可能和患非典的經歷有關。2005年，方渤的大女婿和大女兒離婚，不久，二女婿和二女兒離婚。
　　
　　重重打擊下，方渤患上了重度抑郁癥。“逢年過節或妻子的祭日，我的病就犯了，非把自己灌醉不行”，方渤指著自己頭上的傷疤和敷著紗布的眼睛說，上次喝醉酒，竟把自己撞得頭破血流，一個眼角膜都撞碎了。
　　
　　和方渤有著同樣遭遇的還有不少人。當年從事非典一線救治工作的望京醫院醫生、陳衛衡教授告訴《中國經濟周刊》，據自己了解，北京非典后遺癥患者中，非因公感染的有150多人，因公感染的有140多人。北京市衛生局有關工作人員表示，北京非典后遺癥患者的具體數據不便透露。
　　
　　陳衛衡醫生告訴《中國經濟周刊》，“目前對非典后遺癥的原因還不清楚，只能說跟那個事件有關，究竟是非典本身還是其他原因，無從說起。”但他表示，當時情況緊急，為了救人，用了大量的激素。“現在非典后遺癥患者的癥狀和使用過量激素的癥狀相同，所以反推過來覺得是和激素使用有關。”而李朝東等非典患者認為，他們的病癥就是因為激素使用過量所致。
　　
　　生活等于求助和看病
　　
　　對于病情比較嚴重的非典后遺癥患者來說，吃藥和手術成了他們生活中的“家常便飯”。然而，由于他們只能依靠一兩千塊錢的退休金和困難補助生活，即使有醫療保險，看病也是一件難事。
　　
　　從2004年到現在，方渤陸續動過四五次手術，雖然政府報銷了全部的手術費和醫藥費，但是每天一百多塊錢的護理費用由他自己承擔。“我們都是因病提前退休的。剛退休時退休金才六七百，最近幾年漲到了兩千左右。”方渤說，“錢攢不夠，都看不了病，兩千塊錢的退休金還得吃飯，經不起折騰。”
　　
　　方渤的病友張文榮說，“政府就管治療股骨頭壞死和肺纖維化的費用，治療其他的后遺癥病癥的費用都不給報。像我們這樣的患者都是重度骨質疏松，骨頭很脆，一扶墻手掌斷了，一拉門肋骨斷了。現在補鈣，便宜的鈣片不管用，貴的鈣片吃不起。”
　　
　　根據方渤等患者統計，在非典后遺癥患者中，80%因病離崗，60%家庭出現變故，很多成為重度殘疾。目前，他們中的好多人只能依靠退休金和北京紅十字會發放的困難補助維持生活。
　　
　　2008年，北京紅十字會向非典后遺癥患者發放了生活困難補助，有工作的患者每人每年4000元，沒有工作的患者每人每年8000元；2012年，補助金額分別提高到了4500元和9000元。但是，這筆補助金對于方渤等人來說，也只夠支付一段時間的醫藥費和生活開支。
　　
　　為了能有份工作，解決部分生活上的開支，方渤想找份看大門的工作，跑了好幾家單位都未能如愿。方渤心里明白，自己是重度殘疾，很多單位認為風險太高，都不愿雇用他。
　　
　　此后，方渤開始尋求政府的幫助。方渤和其他病友約定，每個月定期在信訪辦集中，訴說他們的痛苦和不滿，希望引起有關單位的重視。
　　
　　隨著時間的推移，方渤的情緒變得很不穩定。在接受《中國經濟周刊》采訪時，一談到自己的信訪經歷，方渤情緒就很激動，好幾次因為說不出話來而中斷了采訪。
　　
　　2013年，方渤開通了微博，開始在網上尋求社會的幫助。據方渤介紹，現在很多網友都在鼓勵和支持他們，他很感動。2013年過年的前三天，他們還接到了中國宋慶齡基金會理事童增先生送來的2000元和一些年貨。方渤說，他更希望政府能夠出面解決他們的生活困難、養老問題和去世家屬的撫恤。
　　
　　政府部門怎么看？
　　
　　2003年非典之后，關于非典后遺癥的報道并不多。
　　
　　為了了解目前非典后遺癥患者的狀況，記者聯系了北京市衛生局宣傳中心。
　　
　　該中心的一位副主任表示，非典時期，我們國家疾病防控比較落后，再加上當時傳染病本身已經控制得差不多了，防治重點放在了慢性病上，傳染病醫院都要關了。當時國家對公共衛生的投入也不夠，就靠幾個防疫站，也沒有什么經費。“跟我們的觀念也有關系，當時不太重視公共服務，壞消息不愿意說，老百姓也不知情，非典到底是什么情況，都不知道，也沒有應急機制應對突發事件。”該副主任說。近些年，一些病毒，像不斷產生的禽流感、甲流、豬藍耳病等，使得政府又開始重新意識到傳染病的問題。
　　
　　他表示，當時很多事情也是無奈之舉，比如說當時的北京某三甲醫院，它本身不是傳染病醫院，沒有經驗。當時它沒有床位，把過道作為急診室，空氣不流通，但要是不收留病人，就又會造成新的傳播。
　　
　　“國家越發展，越關注民生，越關注老百姓的生活質量和幸福指數。”該副主任告訴《中國經濟周刊》，“非典對我國公共衛生有一個很大的促進作用。現在傳染病匯報大網絡已經健全，傳染病疫情每天都要上報，還研制了各種疫苗。”該副主任舉例說，2012年房山發大水之后，北京市衛生局就迅速做了全面的消毒防疫工作。
　　
　　成立非典基金是否可行？
　　
　　隨著媒體對非典后遺癥患者報道的增多，社會上一些個人和團體開始關注和幫助這個特殊的人群。但是，當一些好心人士把錢匯給他們時，他們卻花不了這些錢。
　　
　　“沒法弄，你說把這個錢給誰，大家都缺。后來商量了一下，只能把這些錢先放著了。”方渤說，“聽說香港有針對非典后遺癥的基金會，說不定哪天我們也可以有自己的基金會了。”
　　
　　2003年11月7日，香港立法會批準，撥款1.5億港元設立嚴重急性呼吸系統綜合癥(即非典)信托基金，為非典病故者家屬以及部分非典康復者和非典疑似患者提供援助。
　　
　　方渤告訴《中國經濟周刊》，“2003年非典結束以后，北京市對非典捐助的款物做過審計，一共是7個多億，花了5個多億，還剩兩個多億，我們跟市政府提過這個事情，希望利用這部分錢，做一個非典基金，用于改善非典后遺癥患者的健康狀況和生活。”
　　
　　記者查閱了北京市審計局網站，證實了方渤上述的數據。2003年9月3日，一份題為《北京市審計局公布全市防治非典社會捐贈款物管理使用情況》的公告中寫道，“非典疫情發生后，市、區縣兩級捐贈中心和慈善協會、紅十字會、衛生部門等，從4月21日接受第一筆捐贈至7月31日，累計接受捐贈款物77522萬元，已分配使用54274萬元，占70%，結存23248萬元，結存的捐款已全部繳存各級財政專戶，結存的物資在各接受部門存放。”
　　
　　方渤認為，北京市政府應該成立非典基金，按照相關規定做好善后處置工作，幫助他們這個困難群體。他說，“我們身體不行了，家庭破碎了，工作也沒有了，我們自己真的難以擺脫這個困境。”。
　　
　　“現在是重度殘疾，萬一哪天臥床不起了我該怎么辦？我老了怎么辦？”方渤拍著腿說，希望能在自己的有生之年看見政府把病友們的問題給解決了。